У Києві волонтери та благодійники обговорювали проблеми лікування онкохворих діток з Вінниччини

3 серпня в пресс службі Укрінформ в місті Києві відбулася прес конференція за участю матерів онкохворих дітей, дітей з орфанними (рідкісними генетичними) захворюваннями з Вінницької області, на які йшлось вкотре про кричущу постанову Кабінета міністрів №65 від 01.03.2014 р. «Про економію державних коштів і недопущення втрат бюджету», яка блокує виконання Закону про закупку медпрепаратів для тяжкохворих дітей та не дозволяє розробляти та вносити зміни до існуючих програм лікування дітей, що фактично означає не тільки вирок для дітей з орфанними захворюваннями, а й для онкохворих, хворих гепатитамита інших тяжкохворих дітей.Адже номенклатура ліків затверджена в програмах МОЗ України є досить обмеженою і не містить більшість необхідних для життя препаратів, а внесення нових препаратів блокується цією постановою.

Мати маленької Інни Бурдейної, з с. Шляхове, Бершадського району, хворої на рідкісну метилмалонову ацидурію, яка потребує спеціального лікувального харчування на суму 750 євро кожен місяць, продемонструвала журналістам офіційні відписки МОЗ, що по-суті означають "ваші діти - ваші біди". Волонтери, громадські організації змушені з батьками хворих маленьких українців шукати гроші на лікування кожен день, коли лікування цих дітей має здійснювати держава по закону.

Мати одинадцятирічної Аліни Барабанової, онкохворої дитини з м. Вінниці розказала, як їм прийшлось продати хату та їздити на заробітки, щоб спасти свою доньку, у якої знову рецидив хвороби, на лікування якої потрібні сотні тисяч гривень і вона не знає, де брати кошти.

Валентина Маркевич, президент Благодійного фонду, звернулася до прем'єр-міністра зупинити ту бездіяльність, яка відбувається в МОЗ Украіни та задовільнити заяву про звільнення міністра охорони здоров'я пана Квіташвілі. І запевнила, що якщо уряд кине на призволяще дітей з рідкісними генетичними захворюваннями та в їх обличчі важкохворих маленьких українців, наступний раз вже громадські організації, фонди та небайдужі люди зі всіма батьками цих дітей, що приречені на смерті та інвалідності в цій державі підуть під Кабмін!

Заступник президента фонду, к.е.н. Лариса Білозір зазначила, що на жаль ще одна дівчинка з таким діагнозом вже впала в кому і може залишитися на все життя глибоким інвалідом. «У всіх розвинених країнах світу місію пожиттєвого забезпечення орфанних пацієнтів необхідними препаратами бере на себе держава. Діти, яких швидко діагностують, які швидко отримують лікування матимуть нормальний ріст і розвиток, будуть жити і приносити користь всьому суспільству.Потрібно економити не на наших дітях, а на корупційних схемах закупівель, сумнівних тендерах. В державі, яка не турбується про своїх дітей, перетворення неможливі», - заявила Білозір.

Для довідки, в США хворих на метілмалонову ацедурію 1 людина на 100000, в Саудівській Аравії 1 на 5000. В Україні виявлено 2 дитини на всю країну, одна з яких вже в комі. Виходить, в Україні 1 дитина на майже 20 млн людей, але це не тому, що нам пощастило, це тому, що у нас погано діагностують ці хвороби і якщо не лікувати, діти не доживають навіть до повноліття. Так, в США та країнах-членах ЄС скринінг новонароджених на спадкові генетичні хвороби (аналіз береться у новонародженого з п’яточки) є обов’язковим, адже вони можуть спричинити смерть чи інвалідність дити. Тести беруться на 30 потенційних спадкових хвороб. Адже здоров’я нації, особливо дітей, - це головний пріоритет і чинник економічного розвитку держави. Людське життя немає ціни, а здорова нація - це здорова економіка.

Картка матері дев’ятирічної  Інни Бурдейни, хворої на метималонову ацидурію, яка кожен день потребує лікування на суму 1000 грн. 4731 2171 0547 9222 (Приватбанк).